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心が痛んだクッキー

午前(息子)、午後(娘)に渡る父親参観を土曜日に終えた翌日。
何の予定も無く、皆でお家でゆったりと過ごしました。


自宅負荷を卵(1/4)と小麦(茹でうどん相当50g)のほぼ交互で続けている毎日。 
  ・・・卵は腹痛症状が見られる事が多いので、減量しています・・・

本日は小麦、その中でも薄力粉に決めました。

毎日、負荷をしようかしまいか悩むのですが、次回診察時にデータは多い方が良いだろう、
と思い込んでトライしています。


小麦の最近の今までの経過をおさらいしてみると。

うどん 50g(中力粉)  →  症状が出たり出なかったり。
クッキー 粉9g相当(市販:中力粉)  →  口周囲にじんましん、痰がらみ、咳
パスタ 19g~25g(デュラムセモリナ粉)  →  かゆみ、蕁麻疹

そして今日。

材料はシンプルで、と思い、市販品に頼らずに手作りでチャレンジ。
負荷用&娘用に薄力粉使用のプレーンなクッキーと、息子が量を気にせず食べられるように
米粉使用のクッキーの2種類を子供達と一緒に作りました。
少量の混入は大丈夫なので、コンタミや粉の浮遊を気にしないで
娘と息子が一緒にクッキング出来るようになった事は嬉しかったです。

IMG_7996.jpg

写真は、米粉かぼちゃクッキー。
ミルクティーちゃんから頂いた波里のミックス粉使用です。
固めの食感で、美味しかった!


負荷を兼ねてのおやつタイムだったので、この量を。

IMG_7992blog.jpg

白い方が小麦のクッキー。薄力粉16g 含みます。
(実はこっちの小麦の方が失敗でした・・・汗)

焼き上がるまでにオーブンを何度も覗き込み、待ちきれない様子の2人。
グラムを忠実に測って、え、4枚も!?とびびりながらもさぁどうぞ。

おいしー、おいしいねと一気に食べる息子。

 見る間に口周囲が赤くなり発疹ができ、顔の下半分~首にまで、激しい蕁麻疹が出現。
 ぼこぼこに腫れ上がって、かゆいかゆいと言い出しました。
 今まで見た事無いくらいの、ひどい蕁麻疹。
 少しの咳込みと痰が絡みだし、かゆみは広がっていきました。

 1時間後、蕁麻疹は治まったものの、腹痛を訴え元気がなくなりました。
 夕食も食べずに(こんな事はほとんど息子の中であり得ない)、ゴロゴロ。
 3時間経ってやっと元気が出てきました。

 就寝時には呼吸が早く、睡眠中に咳き込んで起床。
 吸入薬をキュバールに変更してから、咳き込みは止まっていました。
 湿度は多い日だったけれど、寝室内の環境はエアコンで調節していたので
 小麦のような気がしています。


はっきり出たんじゃないかなぁ。これ。


うどんを食べて、症状の無い時もありました。
ちょっとの蕁麻疹くらいなら、そのうち出なくなってくるんじゃないかな。
呼吸器に即時に来る訳じゃないし、ゆっくりと行けそうかも。
と、希望的観測を抱いていたんですよね。

自宅負荷は、きちんとしたプロトコルは設定されていません。
負荷試験で陰性または判定保留とでた量の上限を超えない程度に、与えて行きます。
小麦の場合はうどんに限ってはおらず、様々な形式で与えてみても可、となっています。
なので、パスタやパン、クッキーなどにもトライしていました。

症状を出させてしまった食材を自ら作り、息子に食べるように勧めた自分。
辛くなかったと言えば、嘘になります。
もしこれが、私の目の届かないところで症状を起こしていたら。
それが解った部分に関しては、良かったと言えるでしょう。

うどんが食べられても、クッキーでこれじゃあまだまだ解除は遠そうですね。


今日のおやつ、息子はクッキーを食べませんでした。
「痒くてお腹が痛くなるから食べない」って
こっちは痛くならないほうだよって教えても、いらないと頑に。
今は自宅負荷だから、食べさせないという選択が出来ます。
そして正直な思いとしては、もう食べさせたく無い・・・。

でも減感作に入るとそうは行かないですものね。

やっぱり大変だよなぁ。

減感作治療に立ち向かっている方々の苦労、また一つ解ったように思います。

コメントの投稿

Private :

No title

う~む、わぁっと出ましたね・・・。
「小麦クッキング+食べて」で、いつもより激しくでたのかしら・・・。
ちょいちょい話題に上がる例の著書では、「ほんの少し」の重要性に触れられていますが、
自宅で量を上げていくには覚悟も必要で・・・でも無理させるのも忍びないし、生活もあるし・・・と
堂々巡りしてしまいそうです。

何の励ましにもならないけど、なんだか
うん、うん 大変だったね・・・って話したくて
出てきてしまいました。

でも、この日がまた数年後には
「あの日はなんだったの?」という風に
思える日がきっと来る。そう願っています☆

No title

きらきらこさんのおっしゃるように、クッキング+食べて・・で激しい症状が出ているのかな?って思いました。クッキングが含まれなかったら違っていたのかな~?だけど小麦粉の調理を出来ないけど解除ってのも難しい話ですよね・・・。

私も例の本を読みました。なので、少し減感作についても理解が深まったように思えます。
改めてなっきーさんの苦渋の選択のうえでの自宅負荷と減感作を比べて・・・減感作できたほうが楽なのかな~?なんて思ったり。
ムスコ君の拒絶反応をみるとおっしゃるように”食べないといけない”減感作の難しさは壁になるんでしょうが。
自宅負荷って食べて症状がでるなら中止したい・・ですよね。減感作じゃないんだから。
ってこんなこと言うのは良くないですね・・。ごめんなさい。


ムスコ君も、症状が落ち着いたように見えても元気がない姿を見守ったなっきーさんも辛かったですね。想像するだけで胸が痛いです。

一緒にチィが記事を見てたんですが「ハートのクッキー♡たべたーい」と大絶賛していましたww
一緒に型抜くなら小麦が楽なんですよね~絶対(ため息)
私の技術では米粉ではうまく抜けなくって~(汗)

わぁ♪

かわいいクッキー!
ミックス粉使ってくれたんだね。
私はいまだパン用は手つかず・・・

負荷も頑張ってるね!
お咳の方はよくなったのかな?

卵と小麦交互で毎日、本当に大変だよね。
いつかこの頑張りが報われる日が来るはずだよ。
私も本当に辛い日が続いてるけれど、
その日が来てることを願ってる。
がんばろうね。

>症状を出させてしまった食材を自ら作り、息子に
>食べるように勧めた自分。
>辛くなかったと言えば、嘘になります。

ほんとこの文を読んで涙が出そうだよ。
辛いよね。。

うちも毎日食べたくない!と言われ、
でも閉じた口におうどんを運ぶ自分がどうしようもなく嫌な母親に思えて
辛くて悲しくて・・本当に心が痛むんだあ・・
毎日そんな自分と葛藤してる。


でもうちはそんな感じで辛い状況で減感作してるけど、
問題なく進んで嫌がらず食べてくれるかもしれないよ!
そうだといいなぁって思う・・(^^ゞ

なんかいつも減感作のことはマイナスなこと言っててごめんね~!
でもやる価値はある!それは確かだよ。

きらきらこさん

なるほど、クッキングの関係かぁ・・・。
言われるまで気がつきませんでした。
クッキング、とは言っても、子供は型抜きしただけなのですー。
息子は米粉の方だけを担当しました。
2種類の生地を作ってめん棒で伸ばし、型抜き直前までの
状態にしてから子供達の前に出しました。
生地を作る段階では、子供達は別の部屋にいたので、
粉の段階では接していないんです。
型抜き作業も2人離れていましたし、抜き型の共有はしていたけれど
小麦のクッキーを口にしたのだから、この点に置いては関係性はないですよねぇ。

市販の中力粉使用のクッキーを口にしたときの症状が
強化されたように感じているので、クッキーという調理法に反応しているのかなぁ。

例の著書の重要性の部分、うまく取り入れられると良いのですけれど。
意を決して購入したので、読んでみますね。多分堂々と巡りそうですね(汗)

きらきらこさんにコメント頂いて、とってもとってもほっとしました。
ちょっと元気が失せていたので、本当に嬉しくて暖かく感じました。
ありがとうございます。

未来になってこの記事を読んで、「そんなこともあったなー」って
思えてる自分、今から想像しておこうと思います。

とうこmamaさん

上のコメントレスに書いたように、クッキングと言える代物かどうか・・・。
抜いただけなんですよっ(汗)
しかも息子は米粉の方しか触っていないの。
うどんでは反応が弱い時もあり、クッキーでは強く出た。
パンはどうなんだ?と、小麦は深すぎて。難しいですね。

例の本、ついに購入の決心がついて到着待ちです。
減感作の方が楽・・・そうかもしれません。
自宅負荷、常に疑問と不安が付きまとっています。
ただ、逃げ道がある自宅負荷は取り組みやすい部分もあります。
本当に今、迷っていて。
少しでも道が示されればと思い、アレ仲間絶賛中の一冊に願いを託してみましたよ!

いつも元気で動いている息子がソファで横たわるのを見て、辛かったです。
これは詳しく書かなくても、悲しいかなアレっ子ママは経験していますよね。

チィちゃん、絶賛してくれたのねー!!嬉しい♪
今回の米粉の生地は、初めてにしては抜きやすかったですよ。
焼き上がりもとっても美味しかったです。
ミックス粉が功をなしてくれたのかも!?
お近くで買えますか~?

ミルクティーちゃん

ミルクティーちゃんのお陰で、可愛いクッキーが出来たよ~。
どうもありがとう。
使うのが勿体なくって、ちびちび使っています。
パン用もね、ふわふわに出来て息子大喜びだったよ。

咳はキュバールにしてから落ち着いたの。
でも、このところの湿気でまた悪化。
この時期は仕方ないのかな。

毎日悩むんだよねぇ。今日は小麦?卵?どのくらい?って。
でも止める事も出来る自宅負荷は、逃げられるからね。
面倒だから中止しよう、とか。
減感作はその選択が(基本的には)無いでしょう?
それに立ち向かえる強さが、自分にはあるかなぁって今は思うのよね。

毎日のおうどんと闘う様子、読んでて気持ちが解りすぎて。
うまく言葉が出て来ない。
そんなミルクティーちゃんを知っているから、私も頑張ろうって思えるし
息子にも頑張って欲しいなぁって思うんだ。

あんなに微量から初めて、今では子供1食分になっているんだもんね。
様々な事を乗り越えて、ここまで来たんだよね。
「やる価値がある」っていう言葉、
しっかりした裏付けがあっての一言だと感じているから、力になったよ!
いつも励ましてくれてありがとうね。

こんばんは

大変な日曜日をお過ごしだったんですね。

>症状を出させてしまった食材を自ら作り、息子に食べるように勧めた自分。
>辛くなかったと言えば、嘘になります。

ここ、涙出てきました。
しんどかったですね。

まだ、ふと思い出されてはため息につつまれていらっしゃるのでは、と心配です。。。

上手く書けませんが。
上できらきらこさんがおっしゃっている通り、
「うん、うん、大変だったね」と話したくて。

どうかご自分を責めないで。
息子さんが落ち着かれて何よりです。

No title

大先輩として、何て声をかけようかなと
考えてしまうのですが、正直に答えると、
うちのムスコも同じ道を通っています。
症状出しながら親子で辛い思いをしながら、
食べていけるという事実を手に入れました。
減感作も絶対症状が出ないという訳ではありません、
昨日と同じ分量を食べたのに、
全身真っ赤になるということも経験しています。

でも確かに一定の目安になるプロトコールがある
減感作の方が進め易いとは思います。
ダメだった場合はどこまで戻ればいいのかも明確ですしね。
ただどんな時も中止できない減感作には
親子での強い意志が必要になってくるのでそこが辛いところ。
また3歳の息子君にはまだ辛い選択かなぁ。

それにしても米粉のクッキーがキレイだこと!
しかもかぼちゃの色がキレイです。
息子君がまた食べてくれるようになるといいですね。



かごふねさん

励ましと暖かいお言葉をありがとうございます。
ご想像通り、どっぷり落ち込んだ訳じゃ無いけれど
気がつくとしょんぼりしていたりしました。

やっぱりあんなにも急激に激しく蕁麻疹が出ると、
気軽な気持ちで「またやってみよう」とは
なかなか思えませんね。
とは言いながら、思いがけぬ気のゆるみで
また先ほど再確認させられたのですが(汗)

書いて頂いたように、息子が落ち着いた事に
感謝しようと思います。
かごふねさんにも一言頂けて、どんなに心強いか。
同じような気持ちを沢山感じている
アレっ子ママからの共感はどんな複雑な言葉よりも
嬉しく、身に沁みます。
ありがとうございました。

naoさん

そこが、そこが聞きたかったのです。
辛く遠い道のりを歩んで来られたnaoさんと息子さんだからこそ
解り得た、その経験談。
何度もnaoさんの以前のブログを読み返しては勉強しています。
貴重な記事を沢山、ありがとうございます!

減感作の対象になるかどうかは、次回の診察で
相談しての結論になると思います。
というか、はっきり道を示してくれないかなぁと言うのが
私の本音です。
資料だけは貰っているので、一応自宅負荷もそれを参考に
進めてはいますが、なんせ量が適当で(汗)
中止出来ない・・・本当に、これが一番今の時点で不安です。
3歳の今、やるべきなのか。
もうちょっと待てば進めやすくなるのか。
ここまで待って、コンタミ程度は大丈夫と解っているのなら
もう少し成長を待った方がいいのかなぁ。
なんて、思いは巡っています。

クッキーは米粉の方が家族に好評で、小麦の方だけ残っています・・・。
小麦、扱い方を本当に忘れてしまいますね。
いくら説明しても、今日も息子はクッキーを口にしませんでした(汗)
プロフィール

なっきー

Author:なっきー
2011年より札幌在住の4人家族です。


<主人公 息子>

2006/11生まれ、現在5歳。
正後間もなくからのアレルギー疑いから始まり、
現在は乳・卵・小麦他を除去&負荷中。

1歳10ヶ月→喘息の診断。
3歳1ヶ月→負荷試験開始。
3歳8ヶ月→小麦の経口減感作を開始。
5歳5ヶ月→加熱卵1/2 陰性。 

乳は除去中です。


小さな事にクヨクヨしないさっぱりした性格。ぷっくりほっぺがママのお気に入り。


<サポート隊>

1号・・・私

1970年代生まれ。
思春期の頃、アトピーで悩む。
実家の家族が様々なアレルギー持ち(犬も例に漏れず。)
アレルギーの星の下に産まれたんだと思っている。
夜更かしと一人でビールがお気に入り。
納豆アレルギー。


2号・・・パパ

1970年代生まれ。
思春期よりアトピー。
ひどい花粉症に鼻炎もありの、
アレルギー体質。
引っ越ししてから良くなって来ました。


3号・・・娘

2005/1生まれ、現在7歳。
3歳から喘息発症、アレルギー性結膜炎やら鼻炎やら。
几帳面な性格で、息子の誤食が無いよう常に目を光らせてくれる頼るべき存在。

他、老犬が2匹います。


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